Rendre à Bernard, atteint du cancer, le contrôle de sa vie

Docteur Nathalie
Oncologue
Publié le 30/11/2009 à 11h46

Bernard A. est un homme de 60 ans qui a déjà affronté, il y a cinq ans, un cancer bronchique (adénocarcinome). Lobectomie inférieure droite, pas de traitement adjuvant. Nous le prenons en charge depuis deux semaines pour un second cancer,
neuroendocrine du duodénum, d’emblée métastatique hépatique.

Bernard est un sacré bonhomme. Dans notre échange, bien que courbé en deux de douleur, il m’explique son histoire personnelle et sa volonté de se battre pour réaliser des projets qui lui tiennent à cœur, à peine au début de sa retraite.

Il me raconte le premier cancer, celui de nombreux membres de sa famille. La maladie est un ennemi qu’il connait déjà.

Un véritable respect mutuel se construit

Son parcours professionnel est passionnant et j’écoute ce petit bonhomme recroquevillé sur mon fauteuil, sa svelte épouse à son côté qui recadre le moindre de ses propos. C’est un artiste. Un sculpteur. Moi, l’inculte qui ne sait que plonger dans des livres de médecine et changer des couches, je ne le connais pas.

Mais un véritable respect mutuel se construit et je sais que dès la consultation finie, j’irai voir sur Internet qui est ce génie que j’ai la chance de rencontrer aujourd’hui.

Je lui donne une interdose d’oxynorm. Je le fais souvent en consultation, car cela me semble absurde d’attendre qu’il achète son médicament à la pharmacie pour commencer à être soulagé. Et pendant la discussion, on peut parfois mesurer la tolérance.

Il doit s’imposer un effort physique malgré l’épuisement

Je l’ai prévenu que les premières 48h, il pouvait ressentir une sensation ébrieuse mais qu’il fallait se donner les moyens de passer le cap. Prévenir le patient permet souvent de s’affranchir des problèmes d’observance. La connaissance ne nous appartient pas, notre rôle est de la diffuser à notre patient de manière entendable pour qu’il prenne sa place dans l’équipe.

Je poursuis, en mesurant la combativité que me rapporte Bernard, afin d’attraper quelques éléments qui vont nous aider tous les deux à améliorer son confort.

Il me précise avoir fait beaucoup de yoga pendant sa vie. Je l’encourage aussitôt à reprendre cette activité. J’ajoute qu’il doit s’imposer un effort physique, quel qu’il soit mais non violent, chaque jour au moins 30 minutes. Et cela malgré l’épuisement que génèrent sa maladie et les traitements. Tout se tient et l’effort physique construira sa dynamique de combat.

La pire sensation qui habite le malade est la perte de contrôle de son existence

J’étaye mes arguments par des publications qui les consolident. L’enthousiasme de Bernard est réel ; il ne subit plus, il devient acteur de sa maladie sous ses aspects tant médicaux que personnels.

Je sais qu’il va rentrer chez lui et foutre tout son sucre à la benne, qu’il va rechercher le boucher du coin qui fait de la viande riche en oméga 3, qu’il va rappeler son prof de yoga... qu’il va retourner vers la vie en ayant la conscience de reprendre le contrôle.

La pire sensation qui habite le malade est la perte de contrôle de son existence : éprouver que tout est à la merci d’une faiblesse, d’un rendez-vous de radiothérapie, de chimio.

Il était un homme ou une femme libre, qui faisait ses propres choix même s’il en subissait quelques uns. Malade, il devient un pion qu’on déplace sans forcément lui demander son avis, quand il n’est pas « enfermé » à l’hôpital... mais c’est pour son bien.

En encourageant mes patients dans des activités qui leur permettent de s’aider eux-mêmes, en plus de la stratégie thérapeutique que je propose, j’ai la conviction de mieux les prendre en charge, d’utiliser toutes les ressources disponibles face à la maladie, y compris celles qui résident déjà chez eux.

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  • Jana
    Jana
    bretonne en Normandie
    • Posté à 13h02 le 30/11/2009
    • Internaute 13372
      bretonne en Normandie

    @ Nathalie

    Continuez...
    Poursuivez...
    Ne lâchez pas...

    des toubibs, des vrais, nous en avons besoin.
    à nous aussi, patients, de contribuer, à la dynamique du combat.

  • caro
    caro
    délinquante avérée
    • Posté à 14h08 le 30/11/2009
    • Internaute 6484
      délinquante avérée

    j’espère que Bernard s’en sortira. Mais il ne faut pas se leurrer, parfois, reprendre le contrôle de sa vie, c’est aussi contrôler et décider de sa mort...

  • ghis-32
    • Posté à 16h52 le 30/11/2009
    • Internaute 22790

    Bonjour,
    j’ai lu avec grand plaisir votre récit , celui de la relation que vous avez avec Bernard, votre malade.
    J’approuve grandement votre souci de faire que le malade reprenne sa vie en main , soit acteur ,agissant, décideur, et par là même remet à sa place la maladie : une composante dans la vie, mais à dominer, pour autant que la maladie le permet .
    Etant passée par un cancer en 2005, avec les traitements lourds qui s’ensuivent, le désespoir est grand de n’avoir devant soi que la mutilation, la souffrance et la mort ; c’est la première réaction ;
    lorsque les forces reviennent un peu, j’ai eu cette chance,j’ai rencontré un médecin oncologue ,qui m’a encouragée à rester sujet ,et non objet ,des traitements ,des rendez-vous, hospitalisations, médicaments etc...j’ai donc « démédicalisé “ ma vie, acceptant certains traitements, refusant d’autres ; collaborant avec certains médecins, mais pas tous ; et puis, à la suite d’un message désespéré disant à un ami que j’avais un cancer, j’ai reçu cette réponse : ‘plante un clou’...après avoir avalé la concision de la réponse, qui ne fait pas vraiment de cadeau, ma décision a été d’acheter une petite maison à la campagne, des outils, des matériaux, et de commencer le chantier de rénovation : oui, j’ai tapé avec un marteau, scié, manié la truelle, vissé ,planté des clous...trois ans comme cela. Je revenais pour les opérations, pour les contrôles, les rendez-vous médicaux. Ce projet de construction est devenu ma vie, et la maladie, une annexe ; mes deux enfants ont participé avec bonheur à ce projet, nous avons travaillé ,ri, tiré des plans sur la comète, et finalement réalisé un rêve. Il m’arrivait de ne plus avoir de forces : juste dormir et récupérer ; le lendemain, il fallait avancer sur le chantier ; et ainsi fut fait. J’ai appris à voir différemment chaque journée, chaque moment, chaque petit plaisir , c’est le présent, et je prends ! ! ! Demain, je ne serai peut-être plus là, c’est aujourd’hui qui compte. Comme aujourd’hui devient précieux ! Comme une parole gentille devient une merveille ! ...et aussi ,comme j’envoie valser les fâcheux ! Alors, c’est une vie plus exigeante, plus concentrée.
    La date de ma mort ? de toute façon, comme n’importe quel être humain, je ne la connais pas ; la peur de la mort ? ma disparition ne changera pas la face de la terre, et puis, j’y penserai plus tard ; j’évite juste comme la peste les médecins qui me disent ‘mais là dedans, y’a plein de métastases prêtes à éclater’ (véridique ...) heu ,oui, là dedans, c’est moi...
    Oui, ça, c’est le pire de tout : le médecin qui vous brandit la mort sous le nez ,la pression à l’horreur de celui qui projette sa propre peur.
    J’espère que ce récit aidera l’un de vos malades.
    Merci pour toute la belle humanité de ce que vous dites.

    • Jana
      Jana répond à ghis-32
      bretonne en Normandie
      • Posté à 22h55 le 01/12/2009
      • Internaute 13372
        bretonne en Normandie

      @ vous Ghis-32

      Merci pour votre billet.
      Je souhaite du soleil, au propre et au figuré, pour chaque instant de votre présent.

  • Waldeck
    Waldeck
    Vivement dimanche 20 mai 2012 ! (...)
    • Posté à 17h08 le 30/11/2009
    • Internaute 36864
      Vivement dimanche 20 mai 2012 ! (...)

    Bravo pour cette page d’humanité.

    On est loin des « pathologies-spectacles » attendues pour ce W.E. et aussi du cynisme ambiant ( voir les commentaires suite à l’article sur le cancer de l’œil du « Vicomte » ).

    Merci Nathalie, bon courage Bernard !

  • kebra
    kebra
    Bisounours killa
    • Posté à 00h43 le 01/12/2009
    • Internaute 8550
      Bisounours killa

    Heureusement que Bernard n’a pas une hépatite C car l’oxynorm ne serait pas conseillé. Pareil pour les toxs sous buprénorphine. Et les nombreux réfractaires aux opioïdes.

    Comment être combatif quand les nausées et vomissements, souvent aggravées par les opiacés, enlève l’envie de manger la bonne viande du boucher ?

    Ma mère de 65 ans est très combative mais après sa première hospitalisation pour chimio et radiothérapie (cancer du rectum), elle a perdu 7 kilos en 10 jours. Asthénie totale. Incapable de faire vos trente minutes d’effort. Total dépressive.

    J’ai soigné ces symptômes avec une teinture-mère de cannabis. Après deux semaines, elle pouvait enviseager de se lancer dans votre programme d’auto-motivation par l’action. Pas avant, vraiment pas avant...

  • Eklectic
    • Posté à 20h25 le 01/12/2009
    • Internaute 22943

    Je sors d’un cancer de la prostate, d’un autre du pancréas, qui ont été suivis d’un infarctus, tout ça en moins d’un an.
    Je m’en suis bien sorti puisque j’ai survécu à une radiothérapie et deux chimio et que j’ai repris les 20kg que j’avais perdus, que les indicateurs tumoraux sont maintenant à zéro et que l’infarctus ne m’a laissé aucxune séquelle.
    Maintenant ça va bien, mais j’ai mis le paquet pour y arriver. Trois séances quotidiennes de relaxation, concentration et méditation, 15mn de rameur hydraulique, 15mn de vélo d’appartement et une heure de marche par jour.
    Je me suis inspiré des bouquins de Simonton, Servan-Schreiber et Bellepomme, et de livres de témoignages de gens qui se sont sortis du cancer.

    J’ai vendu ma maison pour en racheter une autre dans le Sud et aller vivre un peu plus au soleil. Bien que je sois à la retraite depuis quatre ans, je me suis inscrit à une formation de relaxologue et de coach pour venir en aide à ceux qui ont besoin de réorienter leur vie après une période de crise personnelle.

    Dans mon parcours de soin, j’ai surtout apprécié les infirmières et aide-soignantes, beaucoup moins les médecins, souvent routiniers et distants, avares d’explications.

    Je crois qu’on s’en sort quand on croit qu’on a encore quelque chose à faire de sa vie et qu’on ne s’enferme pas dans son statut de malade. Malheureusement, certains médecins ne vous y aident pas.
    Et j’en suis à près de 3000 Euro de frais non remboursés par la Sécu (principalement les dépassements d’honoraires). Quand j’ai demandé à l’un de mes médecins comment ferait un smicard à ma place, il m’a répondu qu’il n’y était pour rien, que c’était la faute des mutuelles qui ne remboursaient pas assez ...

    Je travaille actuelllement sur l’écriture d’un bouquin qui racontera mon expérience et les leçons que j’en ai tirées pour survivre. Ca pourra servir à d’autres. Pour me contacter, écrire à dirdec@ifrance.com

  • einna
    • Posté à 16h26 le 01/12/2009
    • Internaute 6227

    « Il était un homme ou une femme libre, qui faisait ses propres choix même s’il en subissait quelques uns. Malade, il devient un pion qu’on déplace sans forcément lui demander son avis, quand il n’est pas “ enfermé ” à l’hôpital… mais c’est pour son bien. »

    Le patient EST toujours un homme ou une femme libre. Notre rôle de soignant n’est-il pas d’apporter à chacun une aide médicale et/ou psychologique en respectant justement la liberté et la subjectivité du patient. Nous pouvons proposer, suggérer, pas imposer. Penser que malade, le sujet devient un pion me paraît une faute éthique. Certes le sujet peut être dépendant physiquement de soins mais nous devons faire en sorte de lui laisser le choix, de faire que son consentement soit éclairé ou de lui laisser le choix de nous dire non.

    « Je sais qu’il va rentrer chez lui et foutre tout son sucre à la benne, qu’il va rechercher le boucher du coin qui fait de la viande riche en oméga 3, qu’il va rappeler son prof de yoga… qu’il va retourner vers la vie en ayant la conscience de reprendre le contrôle. »

    Je constate souvent que les patients sortent du bureau dU médecin en ayant acquiescé à toutes ses propositions.. ; mais qu’ensuite dans le quotidien c’est bien plus difficile tant à mettre en acte du fait de la fatigue du traitement que du carcan psychique que la maladie vient activer.

    Accompagner un patient, ce n’est pas juste le recevoir en consultation de temps à autre, c’est être là prêt à entendre sa souffrance, son découragement, le retentissement de sa maladie dans sa vie familiale et sociale, soutenir ses projets, parfois ne pas savoir, avoir de l’empathie...l’entendre comme le sujet qu’il ne cesse d’être pour qu’il puisse « désirer encore » pour citer un patient car c’est ce désir qui va lui permettre de faire face à sa maladie, son traitement, la vie.

  • alberte
    alberte
    Sage-femme retraitée
    • Posté à 18h45 le 01/12/2009
    • Internaute 60250
      Sage-femme retraitée

    quel homme admirable, et quel médecin qui pour une fois mérite ce nom de MEDECIN, ce qui n’est hélas pas toujours le cas. Heureusement il semble que dans les jeunes générations il y en ait quelques uns plus préocupés de leurs malades que de leurs portefeuille

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